Iniciativa da PTC Therapeutics já contemplou 28 projetos desde 2015, incluindo organizações brasileiras. Inscrições para o prêmio de 2020 vão até 30 de abril
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SOUTH PLAINFIELD, NJ., 10 de Março, 2020 - A PTC Therapeutics acaba de anunciar o lançamento da sexta edição do Programa Anual de Concessão de Prêmios STRIVE para distrofia muscular de Duchenne (DMD). O Prêmio STRIVE concede fundos para o desenvolvimento de projetos que contribuem significativamente para a comunidade de doenças raras.
O programa é aberto para entidades sem fins lucrativos de todo o mundo e baseado em um rigoroso processo seletivo em que todas as subscrições passam pela análise de um comitê externo independente. As inscrições estão abertas e o prazo vai até 30 de abril. As organizações interessadas podem acessar o formulário disponível aqui. Os vencedores serão anunciados no Dia Mundial de Conscientização sobre Duchenne (7 de setembro).
Desde seu lançamento, em 2015, o STRIVE apoiou 28 programas dedicados a melhorar a vida das pessoas afetadas pela DMD, mesmo nas localidades mais remotas do mundo, que facilitaram o acesso ao diagnóstico e ao tratamento, ofereceram suporte emocional aos pacientes e seus familiares, e desenvolveram oportunidades de empoderamento pessoal e independência para as pessoas com Duchenne.
As entidades brasileiras também têm sido beneficiadas com a premiação nos últimos três anos. Na edição de 2019, a Associação de Mucopolissacaridose e Doenças Raras do Rio Grande do Norte (AMPS-RN) foi uma das vencedoras e, com isso, pode colocar em prática o projeto de inclusão por meio de atividades lúdicas com música e arte. “O prêmio foi utilizado para a compra de instrumentos, estruturação do espaço musical na sede e transporte para levar a música até as residências dos pacientes impossibilitados de sair de casa, entre outras coisas”, conta Andrea da Silva Motta Santos da Silva, presidente da AMPS-RN. “É contagiante ver a empolgação nos semblantes dos pacientes, interagindo com familiares, alimentando sonhos e voltando a ter objetivos de vida. Como um alimento da alma, a música está quebrando barreiras e preconceitos. Sem o STRIVE não teríamos realizado essa atividade”, completa.
Além da AMPS-RN, outras organizações brasileiras também foram contempladas nas edições anteriores, como a Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDM) e a Associação de Amigos e Portadores de Doenças Musculares (DONEM). Outros detalhes sobre todos os programas vencedores e um vídeo com alguns dos muitos extraordinários projetos que já foram apoiados pelo STRIVE nos últimos cinco anos podem ser acessados aqui.
“Depois de celebrar a marca de 5 anos de Prêmio STRIVE, em 2019, continuamos nos sentindo imensamente orgulhosos por ajudar organizações de pacientes de todo o mundo a oferecer suporte vital à comunidade Duchenne, dando vida a projetos novos e pioneiros”, diz Mary Frances Harmon, sênior vice-presidente e relações corporativas da PTC Therapeutics. “Sabemos que as organizações de apoio à comunidade Duchenne ainda têm muitas iniciativas inspiradoras e criativas. Estamos empolgados para ver as propostas que serão inscritas este ano”, finaliza.
Para outras informações sobre critérios para aplicação, processo seletivo e como se inscrever, visite o site do Prêmio STRIVE: www.ptcbio.com/en/strive
Sobre distrofia muscular de Duchenne (DMD)
Principalmente afetando homens, a distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma disfunção genética rara e fatal que resulta no enfraquecimento progressivo dos músculos desde a primeira infância e que leva à morte prematura aos cerca de 20 anos de idade, devido a problemas cardíacos e respiratórios. É uma disfunção muscular progressiva causada pela perda da proteína funcional distrofina. A distrofina é fundamental para a estabilidade estrutural de todos os músculos, incluindo os músculos esquelético, diafragma e coração. Pacientes com Duchenne podem perder a habilidade de andar por volta dos 10 anos, seguido pela perda do uso dos braços. Consequentemente, os pacientes com Duchenne passam por complicações de tratamentos pulmonares, requerendo a necessidade de suporte de ventilação, e complicações cardíacas entre os 10 e 20 anos. Outras informações e recursos estão disponíveis em www.movimentoduchenne.com.br/
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A Lei de 1988 que promulgou a Constituição prevê a publicação pública de processos de funcionários infratores, não entanto não tem o que se discutir, o próprio Google que mantém motores de busca de sites que indexam suas páginas publicadas, cumpre a Lei e mantém o Google removals para qualquer pessoa que se sinta prejudicada retire o link onde há calúnia, difamação e publicação como a que estou pedindo à varios sites como assessor de imprensa que retire e eles enrolam. Cheguei a retirar do Jusbrasil, 100 artigos relacionados a links de processos somente contra Alexandre Machado Profeta, é muita coisa, e ainda não retiram este, por exemplo:
6 de fev. de 2019 - Exequente : Condomínio Vila Graciosa; Executado : Alexandre Machado Profeta. Adv - Thais Mundim Cunha, Camilo Machado de Miranda ...
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Alegam sempre que já removeram e que leva mais de 2 dias para retirar e que inclusive já pediram para retirar do Google. Ocorre que estou há mais de 10 dias e as desculpas de Jusbrasil e Radar, são as mesmas, idênticas.
Já o Detran de MG, precisa enviar requerimento que não se sabe quando eles irão responder.
O site da Prefeitura de Belo Horizonte, o direitor do DOM - Diário Oficial do Município, precisa enviar email: gabpref@pbh.gov.br e e ficar seguindo para ver se entregam e pedem para responder um simples email, que não acusam nem o recebimento, 15 longos dias. O site da prefeitura não retira links, também e isso é ilegal e gera processo de Perdas e Danos Morais contra o Município, pois a lei é para publicação no Diário Impresso e isso ninguém pode apagar.
Ocorre que os sites, pode publicar, mas não tornar público, há processos de sigilo de justiça, e outros resolvidos, como são os processos que pleiteiam a retirada que maculam a imagem profissional da pessoa, de bom pagador e outras.
Essas publicações deveriam ficar no âmbito interno de pesquisa, por exemplo, o intressado entra no site da prefeitura ou Portal, faz a pesquisa do nome Alexandre Machado Profeta, não saiu nada, coloca o CRMMG, não saiu nada, coloca então o CPF e se sair algo se conclui a pesquisa, tudo dentro do site, totalmente legal, desde que não seja comercializado, tem esse detalhe, ninguém pode vender dados sobre outrem sem a autorização legal da pessoal ou do Estado, transparência.
O Estado de Minas Gerais, é outro site infrator que também será processado porque a Corregedoria do Estado é totalmente ineficiente e não cumpre a lei se defende na Constituição, o que é legal, mas se esquece que a Carta Magna promulgada em 1988 é 10 anos mais nova do que o início da internet no Brasil 1998 e que ainda, mesmo com o Marco Zero, não existe lei que regulamente a internet e tanto é verdade que qualquer tipo de matéria de deponha contra a privacidade e imagem das pessoas públicas ou não tem Liminar acatada por juiz para que seja suspensa a publicação até a comprovação do fato e ainda mais publicações antigas.
O Estado de Minas Gerais, quando solicitado, acata, porque deve ser processado e rapidamente retiram, mas existe, pessoas que praticam a perseguição nestes sites, e no caso do jornal Estado de Minas Gerais, principalmente, matérias retiradas, de 2012 e resolvidas, até mesmo enquanto notícias voltam, o que caracteriza de todos estes sites PERSEGUIÇÃO, o qaue é crime e até mesmo com intuito oculto de CORRUPÇÃO ou seja ganhar dinheiro através da prestação de serviços e mesmo por fora, com a contratação de hackers ou funcionários corruptos ou servidores públicos.
É importante, que advogados, promotores e juízes atentem para isso. Isso provoca crimes em escala que somente depois de serem descobertos é que o prejuízo será calculado e escondido para não deixar a população perplexa.
Marcelo dos Santos - jornaldesaude@gmail.com - celular 31 - 99446-0307
Qualquer orientação no sentido de resolver o problema podem me contatar, mas por hora, o processo já está marcado para 24 de março de 2020, agendado e assim tramitará para que algum juiz(a) possa avaliar. Antes de atermar é preciso fazer consulta no Juizado Especial do Estado de Minas Gerais. Portanto, não é aventura, litigância de Má Fé. Será sim o cumpra-se da Lei, que deve ter a essa altura jurisprudência.
DJMG 6/02/2019 - Pg. 280 - Belo horizonte | Diário de Justiça ...
6 de fev. de 2019 - Exequente : Condominio Vila Graciosa; Executado : Alexandre Machado Profeta. Adv - Thais Mundim Cunha, Camilo Machado de Miranda ...
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DJMG 6/02/2019 - Pg. 280 - Belo horizonte | Diário de Justiça ...
6 de fev. de 2019 - Exequente : Condominio Vila Graciosa; Executado : Alexandre Machado Profeta. Adv - Thais Mundim Cunha, Camilo Machado de Miranda ...
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DJMG 6/02/2019 - Pg. 280 - Belo horizonte | Diário de Justiça ...
6 de fev. de 2019 - Exequente : Condominio Vila Graciosa; Executado : Alexandre Machado Profeta. Adv - Thais Mundim Cunha, Camilo Machado de Miranda ...
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DJMG 6/02/2019 - Pg. 280 - Belo horizonte | Diário de Justiça ...
6 de fev. de 2019 - Exequente : Condominio Vila Graciosa; Executado : Alexandre Machado Profeta. Adv - Thais Mundim Cunha, Camilo Machado de Miranda ...
