No Brasil, cerca de 4 mil pessoas estão em tratamento da doença, que pode ser detectada ao nascer, pelo teste do pezinho
Famoso no mundo infantil, o quebra-cabeças é um jogo lúdico de adivinhação. Sozinhas as peças não dizem nada, mas quando são colocadas juntas revelam uma imagem. O mesmo pode acontecer com os sintomas da fibrose cística que, se separados, podem ser confundidos com uma simples gripe ou mal estar, mas quando observados em conjunto podem ter outro significado.
A fibrose cística é uma doença genética rara que faz com que a secreção do organismo seja mais espessa do que costuma ser, desencadeando diversos sintomas, como suor mais salgado que o normal, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonias frequentes e diarreia.
Para alertar a população sobre o assunto, Verônica Stasiak Bednarczuk, portadora da fibrose cística, fundou em 2011, a ONG Unidos pela Vida.
“A Unidos pela Vida nasceu da necessidade de alertar o público a prestar mais atenção nos sinais apresentados pelo corpo. Nosso objetivo é contribuir para a busca do diagnóstico precoce e melhorar a qualidade de vida das pessoas com a síndrome”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, Diretora Geral e Fundadora do Instituto Unidos pela Vida.
Setembro Roxo
O Setembro Roxo, mês nacional de conscientização da fibrose cística é promovido anualmente pela instituição com o intuito de conscientizar a sociedade sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce.
“Durante todo o mês, nossas peças e vídeos estarão em outdoors, sites, revistas e jornais. É uma grande mobilização para aumentar o alcance da instituição e conscientizar as pessoas”, explica Verônica. Mais de 35 cidades, em todo o Brasil, estarão unidas para organizar eventos e ações para falar sobre a doença, que ainda é desconhecida por grande parte da população.
Neste ano, a temática da campanha do Setembro Roxo apresenta a relação entre os principais sintomas da doença e as peças de um quebra-cabeça, que sozinhas não representam muita coisa, mas juntas podem significar algo maior, como a fibrose cística. Essa patologia atinge cerca de 70 mil pessoas no mundo inteiro. No Brasil, estima-se que a incidência seja de 1 caso a cada 7.576 nascidos vivos, porém, há algumas diferenças regionais, com valores mais elevados nos estados da região Sul.
"Se a doença for diagnosticada cedo e com o tratamento correto, a pessoa consegue ter uma vida normal, trabalhar, casar, construir uma família e viver da melhor maneira possível’’, completa Verônica. É possível identificá-la pelo teste do pezinho e a sua confirmação se dá por meio do diagnóstico do teste do suor.
Instituto Unidos pela Vida
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado quando a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, 29 anos, recebeu o diagnóstico para fibrose cística. As atividades foram iniciadas, ainda informalmente, em outubro de 2009. Dois anos depois, o instituto foi fundado como uma associação civil sem fins lucrativos e em dezembro de 2017 completará seis anos.
O objetivo do Instituto é promover ações de apoio e conscientização sobre a fibrose cística. Atualmente, a organização desenvolve e promove projetos através de programas nas áreas de educação, incentivo à atividade física, comunicação e suporte.
A programação de atividades pode ser acompanhada pelo site www.unidospelavida.org.br ou pelo perfil facebook.com/unidospelavida.
