| Doenças
Atualização diária ⋅ 1 de março de 2018
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Caiado apresenta anteprojeto com regras para o atendimento de pacientes comdoenças raras
O relator da subcomissão das Doenças Raras, senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), apresentou nesta quarta-feira (28) seu anteprojeto sobre a atenção ao paciente que sofra com tal condição pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A data, aliás, marca o Dia Mundial das Doenças Raras, que visa uma ...
Cunha Lima quer CPI para investigar falta de medicamentos para doenças raras - Portal de Notícias do Senado Federal
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Rio cria comitê em defesa dos direitos de pessoas com doenças raras
A Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos (SEDMHI) criou o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ). A decisão foi publicada hoje (28) no Diário Oficial, data em que se ...
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Medicamentos para doenças raras ganham avaliação acelerada na Anvisa
Medicamentos para doenças raras ganham avaliação acelerada na Anvisa ... As normas da agência entraram em vigor na terça-feira (27) e marcam o Dia Mundial da Doença Rara, lembrado nesta quarta-feira (28). Segundo as novas regras, a agência terá até 30 dias para avaliar o ensaio clínico que ...
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Waldemir Moka: SUS deve dar mais atenção às doenças raras
O senador também frisou que os medicamentos adequados para doenças raras deveriam ser mais rapidamente analisados pela Anvisa e aceitos pelo Sistema Único de Saúde. Moka manifestou temor com a possibilidade de judicialização da saúde em face da demanda por medicamentos gratuitos, ...
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Doenças erradicadas voltam a se manifestar
Nos últimos anos, algumas doenças que pareciam estar erradicadas, passaram a se manifestar. Temos como exemplo, Sífilis, Sarampo, Coqueluche e a Febre Amarela. A Fiocruz, recentemente realizou um estudo para acompanhar as possíveis mudanças genéticas no vírus da febre amarela em ...
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Evento discute o cenário das doenças raras no Brasil
São Paulo, 28 de fevereiro do ano 2018 – Para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras, dia 28 de fevereiro – 29, em ano bissexto – a Casa Hunter, organização não governamental destinada a apoiar pessoas diagnosticadas com doenças raras, promoverá o evento “O cenário das doenças raras ...
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Doenças Raras: "Nem todos os medicamentos inovadores são melhores do que os já existentes"
Há dez anos que se comemora a 28 de fevereiro o Dia Mundial das Doenças Raras. Este ano sob o tema da investigação. Fomos ouvir o investigador e presidente do Comité dos Medicamentos Órfãos, da Comissão Europeia, Bruno Sepodes, que defende uma negociação coletiva, a nível europeu, do ...
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Um ano de redes europeias de referência para as doenças raras
Pela sua raridade e complexidade, escasseiam os conhecimentos especializados para lidar com estas doenças e, quando existem, pecam pela fragmentação. Por conseguinte, é frequente não estarem disponíveis na região ou no país do doente. No entanto, esta mesma característica torna o trabalho ...
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Escolas públicas realizam Campanha Nacional de Hanseníase e outras doenças
Do total de municípios que aderiram à Campanha, 2.615 (95,4%) são considerados prioritários, devido à vulnerabilidade social e ao risco de adoecimento da população por essas doenças. Juntos, eles recebem do Ministério da Saúde mais de R$ 16,5 milhões para a realização das ações propostas.
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Aliança Portuguesa quer mais investimento na investigação das doenças raras
«Graças ao trabalho feito nos últimos anos pelas associações de doentes por toda a Europa no sentido de aumentar a consciencialização da importância da investigação na área das doenças raras, tem-se caminhado para uma mudança radical com vista a assegurar o acesso rápido e total dos ...
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| WEB | ||||||
| Dia Mundial das Doenças Raras
Pedro Lopes explica o que são doenças raras e as dificuldades que os doentes enfrentam.
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| Falhas provocam mortes de pacientes de doenças raras
A morte de Margareth Pérola, aos 45 anos, em decorrência da falta de um medicamento a que ela tinha direito por decisão judicial, é exemplo e símbolo do drama vivido hoje por vítimas mineiras de doenças raras. Para discutir essa questão, uma audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos ...
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| Doenças raras ganham regra específica para medicamento
Entrou em vigor nesta terça-feira (27/2), a regra que propõe agilizar o registro de medicamentos para doenças raras. A norma marca o Dia Mundial da Doença Rara, celebrado em 28 de fevereiro. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são consideradas raras aquelas doenças que ...
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| Médica geneticista fala sobre doenças raras
A Assembleia Legislativa realizou nesta terça-feira (27) o VI Fórum Catarinense de Doenças Raras. Uma das palestrantes do evento foi a geneticista Louise Lapagesse. Em entrevista à Rádio AL, a médica falou sobre as principais características dessas doenças, diagnóstico e tratamento.
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| No dia Mundial das Doenças Raras, Romário protesta contra a falta de medicamento
No Dia Internacional das Doenças Raras, o senador Romário (Pode-RJ) falou sobre o drama dos pacientes que não conseguem ter acesso à medicação. A data é comemorada anualmente, em 29 de fevereiro e, em anos bissextos, como este, no dia 28. “Nesta semana faleceu Margareth Mendes, ...
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| Dia Mundial das Doenças Raras chama atenção para a atrofia muscular espinhal
O dia 29 de fevereiro foi escolhido, há uma década, como o Dia Mundial das Doenças Raras, justamente por este também ser um dia raro, presente apenas nos anos bissextos. Contudo, nos demais anos, quando o mês de fevereiro possui um dia a menos, a celebração da data acontece no dia 28.
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| doenças
“Deve ser feito um levantamento de doenças raras nos Açores”, defende Manuela Lima, professora e investigadora da Universidade dos Açores. Em pleno Dia Mundial das Doenças Raras, a docente salienta que a doença que continua a ter mais incidência na região é a de Machado-Joseph.
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| MPF quer implantação de Centro de Referência em Doenças Raras na cidade de Uberlândia
Objetivo é garantir que pacientes recebam atendimento e tratamento pelo Sistema Único de Saúde.
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| Escolas públicas realizam Campanha Nacional de Hanseníase e outras doenças
Escolas públicas realizam Campanha Nacional de Hanseníase e outras doenças. Campanha, que está na sua quinta edição, busca identificar e tratar casos de hanseníase, tracoma e esquistossomose. Imirante.com, com informações do Ministério da Saúde28/02/2018 às 20h19. Na última década, o ...
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| Medicamentos para doenças raras ganham avaliação acelerada na Anvisa
A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) definiu uma série de critérios e prazos para acelerar a aprovação de medicamentos para doenças raras. As normas da agência entraram em vigor na terça-feira (27) e marcam o Dia Mundial da Doença Rara, lembrado nesta quarta-feira (28).
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A Quarta Turma do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4) reconheceu a ação pública ajuizada pelo Ministério Público Federal (MPF) que considera ilegal os prazos estabelecidos pelo Ministério do Trabalho para requerimento do seguro-desemprego. Antes da decisão, o benefício precisava ser solicitado entre sete e 120 dias após a rescisão. Para trabalhadores resgatados em condição análoga à escravidão, esse prazo era ainda menor: 90 dias.
Agora, trabalhadores têm prazo indefinido para entrar com o requerimento, a partir de sete dias após a demissão. A decisão vale para todo o país, mas a União ainda pode entrar com recurso em tribunais superiores.
Em 2014, o MPF ajuizou a ação na 4ª Vara Federal de Porto Alegre, defendendo a ilegalidade dos artigos que fixavam o prazo em duas resoluções do Conselho Deliberativo do Fundo de Amparo ao Trabalhador (Codefat), vinculado ao Ministério do Trabalho.
Segundo o MPF, o estabelecimento dos prazos é ilegal porque a lei do seguro-desemprego nunca instituiu tais limites. O órgão apontou a impossibilidade de os regulamentos restringirem direitos alcançados pelo Poder Legislativo aos cidadãos ou de suprirem pretensas lacunas, também entendeu que o Codefat extrapolou suas atribuições ao definir estes prazos.
Inicialmente, a 4ª Vara Federal de Porto Alegre considerou procedente o pedido do MPF, porém, a União apelou defendendo a legalidade das resoluções e também questionando a extensão da decisão para todo o Brasil. A 4ª Turma do TRF4, por unanimidade, negou o recurso da União e manteve a sentença de primeira instância.
