A HISTÓRIA DE LUTA PELA CURA DE LIZ

Pais lutam para curar a filha de apenas 1 ano e 7 meses afetada pela Anemia Falciforme, doença rara com alta prevalência no Brasil


Samara e David quando pensavam em ter filhos não desconfiavam que existia o risco de ter um bebê afetado pela Anemia Falciforme, afinal, na família nunca houve casos dessa doença rara que afeta a oxigenação do sangue.

O fato de inclusive ter planejado a gravidez, tratado uma síndrome de ovários policísticos que impedia a gravidez, deu a falsa segurança de que todos os possíveis riscos do casal estavam sendo considerados. No entanto, quando a pequena Liz nasceu, o teste do pezinho revelou uma doença genética que eles não tinham conhecimento de sua gravidade.

“A notícia da Doença Falciforme foi um choque, não sabíamos o que estava acontecendo, nem o que significava para Liz manifestar esta doença”, confessa Samara.

E assim começou a luta desses pais que entraram em um protocolo médico mais comum do que imaginavam, pois no Brasil e especialmente em Salvador esta é a doença rara mais frequente, afetando 1 de cada 380 nascidos vivos.

“Liz tem a forma mais severa desta doença, que é muito mais que uma anemia, afeta vários órgãos e os medicamentos têm seus efeitos colaterais, principalmente no caso dela, que passa por transfusões de sangue desde os 5 meses; é muito preocupante!

A transfusão dá vida, mas não sem riscos. Afeta outros órgãos, sem contar o risco do sangue estar contaminado, porque apesar dos controles, a gente tem medo pelo que pode acontecer”.

Liz tem indicação para retirar o baço, e os rins se debilitam pelas transfusões. Para encontrar alternativas, Samara pesquisou muito sobre esta doença e os tratamentos existentes no Brasil e no mundo.

“Diagnóstico não é condenação e diante de tanto sofrimento fui pesquisando opções de cura e fazendo campanha para conseguir recursos para salvar minha filha”.

Solução: Transplante de medula óssea de seu futuro irmão

“Uma pessoa com doença falciforme não tem qualidade de vida, não posso ir com minha filha na praia, e ela não pode ir para a escolinha porque a imunidade dela é tão baixa que um resfriado poderia ser fatal.

Quero curar minha filha e se soubesse que poderia ter prevenido a doença dela analisando os embriões antes da gravidez, eu teria feito.

Agora vamos ter um bebê, este irmãzinho de Liz, além de estar livre da doença, vai salvá-la. Não é nada fácil, mais estou determinada e hoje em dia vejo que mais que ajudar minha filha, com tudo que aprendi posso também ajudar outras famílias que passam pelo mesmo que eu.”

Doença Falciforme

A Anemia Falciforme é uma doença genética com padrão de herança autossômico recessivo, ou seja, se manifesta apenas quando o pai e a mãe são portadores.

“Nestas situações, onde os pais são portadores e não manifestam a doença, o risco de ter filhos afetados é 25%. Quando um dos pais manifesta a doença e o outro é portador do traço falciforme, o risco se eleva a 50%”, explica Dra Juliana Cuzzi, assessora genética.


Fonte Figura1: Ministério da Saúde - 2007

Assista o vídeo com a explicação sobre a Anemia Falciforme da Dra Juliana Cuzzi.