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A criança indígena tem problemas de desenvolvimento e atualmente está sob os cuidados da Casa de Saúde do Índio (Casai), na capital do Amapá.
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sexta-feira, 14 de outubro de 2016
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Nova mobilização reunirá pacientes de doenças raras em 20 cidades
Nova mobilização reunirá pacientes de doenças raras em 20 cidades
Menina com Hidrocefalia na Índia, parece com Extra Terrestre de Hollywood. Existem outras como o homem árvore e muitos outros |
Neste final de semana (16 e 17/10), o
movimento "STF, minha vida não tem preço" realiza manifestações em
pelo menos 20 cidades brasileiras com o objetivo de sensibilizar a sociedade
sobre a importância do julgamento sobre o fornecimento de remédios para o tratamento
das chamadas doenças raras, que está sendo discutido pelo Supremo Tribunal
Federal (STF).
Muitas vezes, os medicamentos
necessários para o tratamento dessas doenças não estão disponíveis na lista do
Sistema Único de Saúde (SUS) ou não estão registrados na Agência Nacional de
Vigilância Sanitária (Anvisa), o que obriga os portadores de enfermidades raras
a entrar com recursos na Justiça para darem continuidade ao tratamento.
Caso o STF decida pela suspensão do
fornecimento público desses remédios, o tratamento de doenças raras se tornará
inviável para uma significativa parcela da população brasileira e representaria
uma sentença de morte para milhares de brasileiros, dizem entidades que
representam pacientes de doenças raras e seus familiares.
O julgamento no STF começou em
setembro, mas foi interrompido após um pedido de vistas do ministro Teori
Zavascki. São dois recursos em análise. Num deles, o governo do Rio Grande do
Norte questiona a obrigação de arcar com um remédio caro não listado pelo SUS.
O outro foi impetrado por uma paciente que tentou acesso a um medicamento não
autorizado pela Anvisa, mas teve o pedido negado pelo estado de Minas Gerais.
Em seu voto, o relator do julgamento,
Marco Aurélio Mello, decidiu que o poder público deve, sim, pagar pelo
medicamento se ficar comprovada a imprescindibilidade do remédio e a
incapacidade financeira do paciente e de sua família para obtê-lo. Mas ele
também determinou que o poder público não deve ser obrigado a arcar com os
custos de um medicamento que não tem o aval da Anvisa. Dez ministros ainda
precisam declarar seus votos.
Cidades com manifestações já confirmadas:
Aracaju/SE
Parque da Sementeira.
15/10 sábado 14h
Belém/PA
Centro Arquitetônico de Nazaré (CAN) - Avenida Nazaré.
16/10 domingo 16h
Belo Horizonte/MG
Praça Sete. (Deslocamento pela Feira Hippie e Parque Municipal)
16/10 domingo 10h
Brasília/DF
Em frente ao STF (será realizado um Pic nic da mobilização).
16/10 domingo 09h
Campo Grande/MS
Praça Ari Coelho
16/10 domingo 09h
Curitiba/PR
Parque Barigui. (Encontro no Portão Principal).
16/10 domingo 09h
Florianópolis/SC
Av. Beira Mar (Em frente à Casam da Beira Mar Norte)
15/10 sábado 10:30h
Goiânia/GO
Parque Flamboyant (Encontro em frente o posto da polícia, ao lado do
lago)
15/10 sábado 16:30h
João Pessoa/PB
Busto de Tamandaré -Praia de Cabo Branco
15/10 sábado 16h
Maceió/AL
Praia de Pajuçara (Em frente ao Artesanato)
16/10 dominho 16h
Manaus/AM
Ponta Negra (em frente ao anfiteatro)
16/10 domingo 16h
Novo Hamburgo/RS
Em frente Praça do Imigrante.
15/10 sábado 10h
Porto Alegre/RS
Arcos do Expedicionário Parque da Redenção.
16/10 domingo 11h
Recife/PE
Marco Zero
16/10 domingo 16h
Rio de Janeiro/RJ
Praça Mauá (próximo ao Museu do Amanhã)
16/10 domingo 10h
Rio Grande/RS
Rua Bacelar (esquina com Duque de Caxias)
15/10 sábado 10h
Salvador/BA
Farol da Barra
16/10 domingo 09h
São Luís/MA
Parquinho da Avenida da Litorânea.
16/10 domingo 16h
São Paulo/SP
Avenida Paulista- concentração Metro Brigadeiro.
16/10 domingo 11h
Uberlândia/MG
Praça Tubal Vilela.
16/10 domingo 10h
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