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sexta-feira, 14 de outubro de 2016

Nova mobilização reunirá pacientes de doenças raras em 20 cidades

Nova mobilização reunirá pacientes de doenças raras em 20 cidades
 
Menina com Hidrocefalia na Índia, parece com Extra Terrestre de Hollywood. Existem outras como o homem árvore e muitos outros
Neste final de semana (16 e 17/10), o movimento "STF, minha vida não tem preço" realiza manifestações em pelo menos 20 cidades brasileiras com o objetivo de sensibilizar a sociedade sobre a importância do julgamento sobre o fornecimento de remédios para o tratamento das chamadas doenças raras, que está sendo discutido pelo Supremo Tribunal Federal (STF).

Muitas vezes, os medicamentos necessários para o tratamento dessas doenças não estão disponíveis na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) ou não estão registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o que obriga os portadores de enfermidades raras a entrar com recursos na Justiça para darem continuidade ao tratamento.

Caso o STF decida pela suspensão do fornecimento público desses remédios, o tratamento de doenças raras se tornará inviável para uma significativa parcela da população brasileira e representaria uma sentença de morte para milhares de brasileiros, dizem entidades que representam pacientes de doenças raras e seus familiares.

O julgamento no STF começou em setembro, mas foi interrompido após um pedido de vistas do ministro Teori Zavascki. São dois recursos em análise. Num deles, o governo do Rio Grande do Norte questiona a obrigação de arcar com um remédio caro não listado pelo SUS. O outro foi impetrado por uma paciente que tentou acesso a um medicamento não autorizado pela Anvisa, mas teve o pedido negado pelo estado de Minas Gerais.

Em seu voto, o relator do julgamento, Marco Aurélio Mello, decidiu que o poder público deve, sim, pagar pelo medicamento se ficar comprovada a imprescindibilidade do remédio e a incapacidade financeira do paciente e de sua família para obtê-lo. Mas ele também determinou que o poder público não deve ser obrigado a arcar com os custos de um medicamento que não tem o aval da Anvisa. Dez ministros ainda precisam declarar seus votos.

Cidades com manifestações já confirmadas:

Aracaju/SE
Parque da Sementeira.
15/10 sábado 14h

Belém/PA
Centro Arquitetônico de Nazaré (CAN) - Avenida Nazaré.
16/10 domingo 16h

Belo Horizonte/MG
Praça Sete. (Deslocamento pela Feira Hippie e Parque Municipal)
16/10 domingo 10h 

Brasília/DF
Em frente ao STF (será realizado um Pic nic da mobilização). 
16/10 domingo 09h

Campo Grande/MS
Praça Ari Coelho
16/10 domingo 09h

Curitiba/PR
Parque Barigui. (Encontro no Portão Principal).
16/10 domingo 09h

Florianópolis/SC
Av. Beira Mar (Em frente à Casam da Beira Mar Norte)
15/10 sábado 10:30h

Goiânia/GO
Parque Flamboyant (Encontro em frente o posto da polícia, ao lado do lago)
15/10 sábado 16:30h

João Pessoa/PB
Busto de Tamandaré -Praia de Cabo Branco
15/10 sábado 16h

Maceió/AL
Praia de Pajuçara (Em frente ao Artesanato)
16/10 dominho 16h

Manaus/AM
Ponta Negra (em frente ao anfiteatro)
16/10 domingo 16h

Novo Hamburgo/RS
Em frente Praça do Imigrante.
15/10 sábado 10h

Porto Alegre/RS
Arcos do Expedicionário Parque da Redenção.
16/10 domingo 11h 

Recife/PE
Marco Zero
16/10 domingo 16h

Rio de Janeiro/RJ
Praça Mauá (próximo ao Museu do Amanhã)
16/10 domingo 10h

Rio Grande/RS
Rua Bacelar (esquina com Duque de Caxias)
15/10 sábado 10h

Salvador/BA
Farol da Barra
16/10 domingo 09h

São Luís/MA
Parquinho da Avenida da Litorânea.
16/10 domingo 16h

São Paulo/SP
Avenida Paulista- concentração Metro Brigadeiro.
16/10 domingo 11h

Uberlândia/MG
Praça Tubal Vilela.
16/10 domingo 10h

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Boris – (21) 98736-4400

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