Dos consultórios para as telas. Entenda por que a hemofilia chegou às séries e qual seu impacto na conscientização da população

Dos consultórios para as telas. Entenda por que a hemofilia chegou às séries e qual seu impacto na conscientização da população

A série “Os Últimos Czares", que estreou em julho na Netflix, retrata a vida e a queda de Nicolau II, o último czar russo que encerra a dinastia dos Romanov, em 1918. Na tentativa de ter um herdeiro da coroa, nasce Alexei, o quinto dos filhos, com hemofilia, uma condição hereditária que afeta a coagulação do sangue. Preocupado, o casal de czares recorre ao místico Rasputin para encontrar uma forma de parar os sangramentos do príncipe cada vez que ele se machucava.

Já a série “The Flash” introduzirá na 6ª temporada, em outubro, o vilão Dr. Ramsey Rosso, também conhecido como Bloodwork. Nos quadrinhos da DC, Bloodwork tem hemofilia e, tentando descobrir a cura, acaba ganhando poderes e aprende a mudar seu corpo e se transformar em uma espécie de monstro constituído de sangue. Com isso, ele pode criar mais sangue, mudar sua forma e fazer com que o sangue de seus inimigos pegue fogo. A série é exibida no Brasil pela Warner.

Como observado, apesar de ser uma doença rara, a hemofilia tem ganhado destaque em todo o mundo pela importância de sua conscientização e, consequentemente, do diagnóstico precoce. A doença está ligada ao cromossomo X e acomete principalmente indivíduos do sexo masculino. As mulheres podem ser portadoras do gene, mas raramente apresentam manifestações da doença. De caráter hereditário, na maioria das vezes, é caracterizada pela deficiência ou anormalidade da atividade coagulante do fator VIII (hemofilia A) ou do fator IX (hemofilia B). Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil possui em torno de 12,7 mil portadores de hemofilia, sendo 10,6 mil com hemofilia A (80% dos casos) e 2,1 mil com hemofilia B.

Na prática, o transtorno ocasiona, além dos sangramentos visíveis, hemorragias intramusculares e intra-articulares, em sua maioria. Caso não sejam tratadas, podem desgastar as articulações e provocar lesões nos tecidos e ossos, conhecidas como artropatias crônicas, que acabam restringindo os movimentos dessas pessoas.

Em abril, o Ministério da Saúde anunciou a verba de R$ 1,3 bilhão em 2019 para garantir a compra de medicamentos previstos no tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias, entre elas, as hemofilias A e B, no Sistema Único de Saúde (SUS). O tratamento é feito por meio da reposição do fator de coagulação deficiente (fator VIII ou fator IX)2.

Mas nem sempre foi assim. Um dos casos mais conhecidos é o do sociólogo Betinho que, em 1986, descobriu que havia se contaminado com o vírus HIV durante uma transfusão de sangue a que se submetia regularmente devido à hemofilia que ele e os irmãos herdaram da mãe. Todos faleceram sob as mesmas condições, sendo a transfusão o único tratamento disponível desde a década de 1940. Na sequência chegaram os concentrados de fator de coagulação purificados do plasma humano, disponibilizados atualmente pelo SUS. Mais recentemente, surgiram os medicamentos pró-coagulantes recombinantes.

Leonardo Rokita, de 22 anos, conhece bem esta linha do tempo. Seu avô materno tinha hemofilia e faleceu após contrair o vírus HIV em uma transfusão de sangue. Já seu tio paterrno, que tem o gene mutante (sem carga genética), faz parte de uma geração em que o tratamento para hemofilia ainda era precário e hoje se encontra debilitado com o comprometimento de articulações e membros.

Leonardo faz parte da terceira geração de hemofilia em sua família. Antes mesmo de nascer, sua mãe já sabia que tinha o gene com a deficiência e se o filho nascesse homem, apresentaria a doença. Por conta disso, Leonardo desde cedo faz o tratamento e toma os cuidados necessários para evitar se expor a sangramentos, tarefa difícil na infância, principalmente.

Em busca de respostas para sua doença, graduou-se em Ciências Biomédicas na UNESP e atualmente cursa pós-graduação em Ciências Médicas na USP. O tratamento é intravenoso e hoje pode ser feito em casa, três vezes por semana, o que ele considera um grande avanço da ciência. Por ter nascido em uma família com conhecimento da doença, o diagnóstico precoce fez toda diferença e o preservou de complicações como a de seus familiares.

Já William Aleixo de Oliveira, de 33 anos, recebeu o diagnóstico de hemofilia aos 3 meses de vida. Como o tratamento era oferecido em outra cidade, passou pela infância e adolescência com muitas privações, sem poder brincar e fazer aulas de educação física por causa dos riscos de sangramento. Pelo tratamento inadequado, perdeu os movimentos das articulações dos joelhos e tornozelos. Seus cotovelos também foram prejudicados devido aos muitos sangramentos que teve na infância. Hoje ele enfrenta barreiras físicas como alinhar a gola da camisa social, por exemplo, pois já não consegue mais flexionar os braços até chegar ao pescoço. No entanto, aos 29, William começou a praticar natação por recomendação de um médico. Após 6 meses de treino seu equilíbrio melhorou e as dores diminuíram. Neste momento, iniciou um treino na academia para melhorar a musculatura e ganhou mobilidade nas articulações. Desde então sua vida mudou. Hoje ele é paratleta de natação, duas vezes vice-campeão paulista na categoria funcional S9, praticante de canoagem, SUP, handbike e rollerski.

As histórias de vida dos rapazes falam de superação, mas também da qualidade de vida que o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem proporcionar.