Dia da Doença Rara
Lançamento do documentário Mundo dos Raros
Disponível na web a pré-estreia a partir do dia 28 de fevereiro e a première será em 2 de março, na Unibes Cultural
O primeiro dia da Doença Rara foi celebrado em 2008, em 29 de fevereiro, uma data rara, já que acontece de quatro em quatro anos. Este ano não é bissexto e para celebrar, em 28 de fevereiro, quarta-feira, a CrossingConnection Health, realiza o lançamento do Documentário longa metragem – 70 minutos chamado: Mundo dos Raros em 2 de março, sexta-feira, acontece a première, às 18h, para organizadores e convidados e às 19h, a sessão aberta ao público gratuita na Unibes Cultural, no bairro de Sumaré.
O Mundo dos Raros é um documentário com objetivo de conscientização sobre as doenças raras, seus 15 milhões de portadores no país. A ideia é mostrar a trajetórias de vida, desde a descoberta ao tratamento e convívio com a doença, o que já foi feito em termos de leis para proteção e manutenção de direito e como as organizações apoiam e conquistam vitórias.
“Todo esse caminho e essa luta é uma forma de sensibilizar a sociedade, os governos, as escolas e os atuantes na área da saúde a dedicarem seu olhar também aos doentes raros e as redes de apoio”, afirma Andrea Soares uma das idealizadoras do Documentário. O Mundo dos Raros é o primeiro projeto de uma série de filmes que aCrossing Connection Health, dirigido por Sergio Spina, juntamente com a NaVeia Filmes, pretende realizar, será uma série voltada para o universo de doenças raras.
Outras ações estão aconteceram por conta da data. A Crossing com a parceria do Instituto Vidas Raras e o ComSaúde da FIESP, no dia 25 de fevereiro promoveram a ação Mundos dos Raros com atividades gratuitas, em frente ao prédio da FIESP, na Avenida Paulista, do meio-dia às 15h. Alguns personagens do documentário: a Deputada Federal, Mara Gabrilli, o Vereador, Eduardo Suplicy, Regina Próspero, do Instituto Vidas Raras, Dr. Euclides Matheucci Jr., da DNA Consulting e Andrea Soares, idealizadora de todo projeto e portadora de Hepatite Auto Imune, entre outros personagem.
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